Apesar disso, Adriele comemora os resultados que a Zolgensma trouxe à filha, que recebeu a aplicação há um ano. “Foi a melhor coisa. A Antonella teve um desenvolvimento gigante e já está começando a sustentar o tronco“, conta ela, que junto ao marido lutou meses para conseguir a medicação.

Atualmente, o Ministério da Saúde discute a incorporação do medicamento no SUS. Uma consulta pública foi aberta para que a sociedade se manifeste até 3 de outubro sobre a inclusão e pode ser respondida neste link.

Segundo Adriele, a filha foi diagnosticada com AME tipo 1 e, após a aplicação, está em transição para a AME tipo 2, considerada intermediária e menos severa. “Infelizmente pelo tempo que ficamos aguardando, que foi 9 meses e meio, a AME afetou os membros inferiores da Antonella, então o tronco ela mexe bastante, mas os membros inferiores não”.

“A gente sabe que essa medicação não é considerada cura, sabemos que a patologia não tem cura, mas ela vai estacionar o avanço da doença”, afirmou Adriele. A medicação promete neutralizar os sintomas da doença.